视频简介
「我要你平凡」 是一部聚焦罕见病患 儿家长的全景式纪录片，以主人公和患儿九年来生活的点滴，深入呈 现罕见病家 庭为 求生所付出的努力和非凡的 生命选择以及他们所迸发的 生命力。同时也展示 了我国罕见病群体所面 临的用药困 境，以及诊疗现状、药物研发、医 保政策 发 展和救助 等等，希望从 社会层面、 医疗层面、家 庭层面 、文明进程层面为大众呈现罕见病群体的真 实境遇和强大的生命力 ，以此引导大众关注罕见病、正视罕见病，传递“让 罕见 ·被看见”的正向价 值观。